Генетика невозможного

🧪 Научный лагерь «История науки для самых любознательных» В этом посте рассказываем о программе второй смены, которая стартует 29 июня. 🤯 Листайте карусель 👆 🙂 Педагог: Анна Козлова — ученый, молекулярный генетик и популяризатор науки. Постоянный лектор детского образовательного лагеря «Марабу» в Европе и спикер TEDx. 📅 когда? — с 29.06 до 03.07, с 10:00 до 15:00 📍где? — Kvartirnik, Carrer de Villarroel, 79, L'Eixample 🎟 лагерь? — 60€/день, 230€/смена ✨ продлёнка (по желанию)? — с 15:00 до 17:00, 10€/час 👶 возраст участников? — 7–11 лет Для бронирования места в лагере, достаточно внести предоплату (60€). Записаться можно по ссылке.

И ещё немного про научный лагерь, который мы делаем вместе с проектом Квартирник в Барселоне

Лекция «Генетика супергероев» с Анной Козловой Мы не знаем ни одного человека, который бы не хотел обладать суперспособностями! 😒Возможно ли это в реальной жизни? Разберемся на лекции! 🧬 На встрече мы поговорим о том: — что такое ДНК простыми словами и как она влияет на способности человека — почему мутации и радиация не делают нас супергероями — какие реальные генетические «суперспособности» существуют у людей — что современная наука говорит о границах человеческого потенциала и можно ли их изменить? 👩‍🏫 Лектор: Анна Козлова — ученый, молекулярный генетик и популяризатор науки. Постоянный лектор детского образовательного лагеря «Марабу» в Европе и спикер TEDx. 📆 когда? — 23.05 (сб) в 15:00 👶 возраст? — 8+ 🎟 участие? — ребёнок — 20€, семейный (ребёнок+родитель) — 30€ Ребёнок может остаться на лекции один или с родителями 🙌 Записаться можно по ссылке.

Давно не брала я в руки шашек! Но вот наконец и в Барселоне. И это только начало: дальше будет и детский лагерь (в конце июня), и большой цикл лекций для взрослых с сентября.

Дж., молодой пациент с интенсивным сенсорно-поисковым поведением, фиксируется на аэрозольных баллончиках. Он не интересуется дезодорантами как гигиеническим продуктом. Для него это идеальный объект: цилиндрический, холодный, сбалансированный. Когда родители начали прятать все спреи в доме, Дж. начал искать их с такой степенью увлечённости, как бывает только у трюфельных собак. И детей-аутистов. Во время нашего наблюдения он покинул терапевтическое пространство и пошёл в комнату клиницистов, ища спрятанный там баллончик для дезинфекции рук. Это, надо сказать, очень интересный опыт — видеть, как в одной комнате с тобой полностью поглощённый единственной целью 11-летний человек пытается что-то найти, ни на секунду не отвлекаясь и не вступая ни в какой контакт с окружающими. Терапевтический план для таких случаев описан в учебнике: нужно построить сенсорный профиль, ввести «сенсорную диету» и перенаправить фиксацию на безопасные заменители (утяжелённые одеяла, ванны, контролируемый доступ к стимулам, предсказуемые рутины). Но физическое помещение, в котором мы находились, вообще не помогает решать такие задачи: жёсткое освещение, лифт открывается и закрывается прямо за дверью, в шкафах и столе десятки ящиков, которые можно открыть. Всё это стимулирует именно тот тип поискового поведения, который врачи пытались перенаправить. Невозможно переиграть среду, которая работает против вас. — Это часть серии моих заметок, документирующей клиническое погружение в autism unit в госпитале Sant Joan de Déu, Барселона. Имена пациентов и другая идентифицирующая их информация изменены.

Одновременно с этим существует общебольничный командный центр, который выглядит так, как будто оттуда сейчас будут запускать миссию на Марс, никак не меньше. Дашборды в реальном времени для учёта нагрузки в приёмном отделении и реанимации, очередью триажа, с расписанием загрузки операционных, диаграммами доступности коек. Это модель того, как больничные данные должны визуализироваться: наглядно, действенно, используется для обоснования изменений в ресурсах (например, больница выводит на работу больше персонала, когда метрики показывают повторяющиеся узкие места). А в соседнем корпусе есть абсолютно уникальное производственное помещение для клеточной и генной терапии (advanced therapies) с жидким азотом и GMP-чистыми комнатами. Обычно этим занимаются индустриальные производители, а не больницы, и я впервые вижу производство в нулевой близости от клинической практики. Это очень-очень круто.

Две недели клинического погружения mental health department, autism unit, в госпитале Sant Joan de Déu, Барселона — Почему HSJD? Это один из немногих педиатрических центров в Каталонии (и вообще в Испании) со специализированным отделением аутизма, который ведёт свои собственные сложные программы дневной госпитализации, диагностики, поддержки и обучения семей, и проводит экстренный триаж. — Самая первая сессия, которую мы наблюдали утром в понедельник, происходила на кухне. Не в клиническом кабинете с односторонними зеркалами и тщательно откалиброванным освещением, а на настоящей кухне — того типа, где есть столешницы и слабый запах кофе. Пять девочек-подростков с аутизмом, их родители и команда клиницистов втиснулись в это импровизированное терапевтическое пространство, потому что, как мы неоднократно убедились за эти недели, инфраструктура не прогибается под потребности; прогибаются люди. Формат сессии очень простой: два часа, которые разделены на две части. Для начала общая сессия для всех и затем параллельные треки — родители обрабатывают информацию в одной комнате, девочки со специалистами в другой. Интерн-психолог лихорадочно делает заметки, резюме необходимо в тот же день; клиницисты мысленно каталогизируют наблюдения, которые вынуждены записывать позже (часто после окончания рабочего дня); большой экран на стене не работает, несмотря на то что он мог бы быть центральным элементом сессии. Все материалы очень аналоговые: whiteboard, заламинированные распечатки. — Во время общего совещания мы наблюдали за тем, как целая мультидисциплинарная команда — психиатры, психологи, социальные работники — собралась вокруг экрана, просматривая видеозапись пациента кадр за кадром. Клиническая изощрённость потрясающая. Эффективность рабочего процесса средневековая. Вот что происходит с данными в этой системе: 1. Сессия происходит, а клиницист наблюдает и удерживает паттерны в рабочей памяти. 2. Заметки делаются иногда во время сессии, чаще после, иногда интерном-прокси. 3. Резюме пишется в тот же день если повезёт, но скорее всего на следующий день, и на каждого пациента нужно 1–1.5 часа. После каждой сессии. 4. Хранится всё в общей папке, как отдельный документ. 5. Извлекается информация вручную, когда про неё вспомнят, и если знаешь, где искать. Руководитель программы тратит 3–4 часа в неделю на административные задачи. Это два полных месяца за весь год, потраченных на документацию, а не на терапию. Часто у психиатра нет времени между одной сессией и следующей, чтобы написать заметки. В целом, в 2025 году, в ведущей европейской детской больнице, я наблюдала: • Родителей, которые отслеживают поведение своего ребёнка на бумажных формах. • Клиницистов, которые записывают результаты стандартизированных тестов вручную. • Листы ожидания, которые поддерживаются в Excel с ручными email-обновлениями. • Школьные отчёты об инцидентах, приходящие как отсканированные PDF. • Терапевтические заметки, сделанные во время сессий, а потом вручную добавляемые в больничную систему. Цифро-бумажный гибрид создаёт увлекательные проявления неэффективности. В какой-то момент команда показала родителям Excel-трекер поведения из школы. Позже в тот же день другие родители принесли бумажные логи. На следующий день кто-то упомянул, что стандартизированные тесты не интегрированы в электронную систему, так что обратно к бумаге. Медиум определяет, какая информация фиксируется. Если нужно переключить систему или прервать поток сессии, огромное количество информации просто зависает в лимбе.

Вот такой вид из окна из кабинета и половины палат.

В общем, этой осенью я поступила на d·HEALTH Barcelona — это программа Biocat, которая обещает за 8 месяцев научить мультидисциплинарные команды превращать клинические проблемы в стартапы (или хотя бы во что-то, что можно будет презентовать инвесторам без полного стыда). Biocat — это государственно-частный фонд, созданный в 2006 году в Барселоне; его задача — координировать, ускорять и продвигать экосистему биомедицинских наук и медицинских инноваций в Каталонии. А программа основана на Стэнфордской методологии биодизайна, и построена вокруг клинического погружения в реальные будни реального госпиталя, дизайн-мышления и предпринимательства. Из всех госпиталей Барселоны абсолютным рандомом мне досталось отделение аутизма в госпитале Sant Joan de Déu, потому что жизнь бессовестнее литературы — и теперь человек с высокофункциональным аутизмом изучает систему помощи людям с РАС. Сейчас я провожу дни, наблюдая за врачами, психологами, детьми и семьями; беру у них интервью; пытаюсь понять, где именно ломается система и какие проблемы действительно нуждаются в решении. Большинство проблем в здравоохранении связаны не с отсутствием технологий, а с тем, как устроены люди, институции и финансирование, но с технологиями в этой области тоже есть где работать. В целом, всё это отчасти предпринимательство, отчасти антропология, отчасти детективная работа; невероятно увлекательно.

Неделю назад всю Испанию отключили от электричества и интернета, поэтому мою онлайн-лекцию про мамонтовых мышей и лютоволков пришлось перенести. Но если сегодня не случится нового апокалипсиса, то в 7 вечера по Барселоне (9 вечера по Тбилиси) приходите послушать! Записаться можно через директ Аудитории, им же можно задать все технические вопросы. Лекция платная, но недорогая. Повторять планирую, но, вероятно, ближе к зиме, когда будем подводить научные итоги года. https://www.instagram.com/p/DJTfEvCI1ha/